不要談論紅斑性狼瘡，臉色就變化，紅斑性狼瘡可以這樣處理!
- by 一曲終了，繁花散盡
- May 31, 2021
小華20歲的時候，臉上突然起了很多紅斑。起初她並不在意，但漸漸地她的手和身體上有了紅斑狼瘡治療。於是去了皮膚科，吃了藥也沒好。就這樣過了半年，有一天，小華突然發現自己的腳腫了，虛弱了，發燒了，於是她驚慌失措，迅速找到長沙中醫醫院(長沙市第八醫院)腎病與風濕免疫科副主任文豔芳進行治療。
經檢查發現，除腎髒損害(蛋白尿、血尿)外，小花還對血液系統有損害，白細胞、血小板減少，胸腔積液。
隨著紅斑狼瘡治療病情的緩解，小華私下停藥，沒有去醫院複診。有一天，小華突然抽搐，被緊急送往醫院，轉到ICU。她被診斷為神經精神狼瘡(狼瘡腦病)、急性腎衰竭、嚴重貧血、心力衰竭、大量胸腔積液和腹腔積液。醫生對她進行了激素和環磷酰胺休克、血漿置換等治療。過了一段時間，小華好了，出院了。
有了這個教訓，小花不再敢隨意停下來，一直定期複習，一切慢慢恢複正常，蛋白尿也轉為陰性。幾年後，當她結婚的時候，她問她的醫生她是否可以有一個孩子。“當然，”醫生果斷地回答，並為她的懷孕做了一個計劃。又過了一年，她有了一個孩子，都很健康。
文豔芳說，人們經常談論“狼”的顏色變化，是因為他們得到了一些錯誤的信息，使疾病無法治愈。文豔芳說:“其實沒必要害怕。我有很多患者，治療後已經結婚生子，跟正常人一樣。”
系統性紅斑狼瘡治療是一種比較常見的自身進行免疫系統性疾病，好發於年輕女性。可以同時累及全身各個不同器官和組織，可以說我們從頭發到腳趾，從皮膚到內髒都會選擇有影響。因為可累及各個重要器官通過組織，因此對於症狀具有非常多且症狀方面都不存在相同。常見的症狀主要包括皮疹、關節腫痛、口腔潰瘍、光過敏、乏力、發熱、脫發，最常受累的器官是腎髒，可以發展出現大量蛋白尿、血尿、腎功能不全、水腫等症狀。
個別病情差異很大，有的病人很輕，只有皮膚損傷，有的病人很嚴重，嚴重的狼瘡危象，也可能出現生命危險。狼瘡需要診斷，最重要的檢測是自身抗體。一旦出現持續性皮疹，特別是面部的蝶形紅斑，或關節腫痛，或光敏感性、持續發燒、疲勞等症狀，就應該去風濕科檢查自己的抗體。
溫豔芳表示，患者的症狀、病情發展嚴重影響程度進行不同，治療方法也是有很大差別。一般企業來說，激素是最基本的治療狼瘡的藥物，激素的治療主要強調學生個體化、規律、長期。一開始劑量以及可能比較大，有的病人提供可能我們每天吃10片、12片，但是對於疾病風險控制之後會逐漸減量，最終將減量至每日一片甚至半片維持，此時激素的副作用很小，曾經就是因為這些激素導致的發胖也能恢複。有的病人不能因為環境激素導致的外貌變化而自行停藥，往往容易導致問題嚴重的複發，危及人類生命，因此具有絕對不是不可以隨便停藥。
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